Parkinsonova nemoc

Parkinsonova choroba je v současné době spolu s Alzheimerovou nemocí nejčastějším degenerativním onemocněním nervového systému. Až na výjimky nelze předvídat, koho onemocnění postihne a jakou míru postižení zanechá. Celý svět sleduje, jak s touto zákeřnou nemocí statečně bojuje papež Jan Pavel II., idol boxu Muhammad Ali či známý filmový herec Michael Fox. Kompletní seminární práce je v pokračování článku.

Datum: 19.11.2004

Seminární práce z psychologie

Téma: Parkinsonova nemoc

Škola: Vysoká škola I.Mauritzové v Plzni

Ročník Fyt 1 Jméno: Helena Šosová

Osnova: Strana

1) Úvod: Parkinsonova nemoc - problém celé společnosti 3

2) Stať : A.definice Parkinsonovy nemoci 4

B. průběh nemoci - presymptomatické období 5

- časné příznaky 5

- pozdní komplikace 6

C. klinické příznaky - motorické 6

- non-motorické 7

D. léčba - farmakoterapie 9 - neurochirurgie 12

- rehabilitace, sociální pomoc 12

- psychická podpora 14

3) Závěr: prognóza onemocnění 18

4) Použitá literatura 19

1/ Úvod

Parkinsonovu chorobu bohužel stále řadíme k nevyléčitelným chorobám a příznaky umíme pouze zmírňovat. Přesto je jasné, že čím dříve nemoc diagnostikujeme, tím více se nám podaří postižené jedince aktivně zapojit do procesu léčení a tím je průběh přijatelnější. O složitosti problematiky této nemoci jsem se mohla sama přesvědčit v průběhu několikaměsíční praxe v léčebně dlouhodobě nemocných. Zde jsem se setkala s několika lidmi, kteří trpěli tímto onemocněním a mohla jsem tak sledovat nekonečné množství problémů, které tyto pacienty postihují. Zde jsem také poznala, jak je důležité, aby nejen zdravotníci, ale i pacienti byli o nemoci co nejpodrobněji informováni.

2A) Definice Parkinsonovy nemoci

Onemocnění jako první popsal anglický lékař James Parkinson (1755-1823), který měl lékařskou praxi v městečku Shoreditch v blízkosti Londýna. Byl klasickým polyhistorem (kromě medicíny se věnoval geologii, chemii, paleontologii). Pro dnešní dobu má význam jeho mistrovské dílo „Esej o třaslavé obrně´´( Essay on the Shaking Palsy) z roku 1817. Je to velice pokrokové dílo, kde udává přesný klinický obraz zmíněné nemoci. Práce vzbudila později pozornost francouzského neurologa J. M. Charcota, který ke klinickému obrazu nemoci přidal ještě jeden rys, jmenovitě rigiditu, a nazval celou jednotku Parkinsonovou nemocí. James Parkinson sám byl oceněn až v posledních létech svého života - v roce 1822 mu byla propůjčena zlatá medaile Královské chirurgické společnosti.

Parkinsonova nemoc je chronicko- progresivním onemocněním nervové soustavy na podkladě degenerativního zániku neuronů substantia nigra a dalších pigmentových jader mozkového kmene. V důsledku toho se snižuje množství dopaminu v bazálních gangliích mozku. To způsobuje poruchu metabolismu dopaminu v těle. Dopamin je přenašeč signálů mezi nervovými buňkami a jeho nedostatek se projeví poruchou mimovolního svalového napětí, automatičnosti, prováděním a koordinací pohybů. Je to nejčastější forma degenerace motorického systému.

Na vzniku některých příznaků v pozdních stádiích Parkinsonovy nemoci se podílejí pravděpodobně též změny některých dalších transmitérů ( serotonin, acetylcholin).

Parkinsonova nemoc se projevuje charakteristickou poruchou hybnosti - parkinsonským syndromem (extrapyramidový hypokineticko - rigidní syndrom) tvořeným rigiditou (ztuhlostí), hypokinezí (zpomalení, chudost pohybů) , třesem a posturální poruchou (poruhy chůze a rovnováhy). Dalšími projevy Parkinsonovy choroby mohou být též poruchy sensorické, psychické a vegetativní. Mimo tuto idiopatickou formu nemoci existují případy, kdy se objevuje parkinsonský syndrom i u jiných neurodegenerativních onemocnění (sekundární parkinsonský syndrom).

Nemoc se objevuje v mírnější převaze více u mužů, více u Indoevropanů než u Afričanů a Asiatů. Nemoc vzniká plíživě mezi 50. a 60. rokem života jedince. Výjimečně může propuknout již před 20. rokem. Původ nemoci není zcela jasný, hraje zde svoji roli dědičná predispozice (genetický defekt syntézy dopaminu), uplatňují se ale i postižení neuronů škodlivinami ze zevního i vnitřního prostředí ( volné radikály kyslíku , prokázaný toxický účinek látky MPTP – metylfenyltetrahydropyridinu, vyskytující se v mnoha průmyslových zplodinách a herbicidech). V možné etiopatogenezi je zmiňován i život ve vesnickém prostředí a pití studniční vody.

Nebyla však pozorována žádná významná závislost výskytu Parkinsonovy nemoci na společenské vrstvě, vzdělání, stravě, zaměstnání, kontaktu se zvířaty, životním standardu, očkování, příjmu alkoholu nebo životních traumatech. Některé studie tvrdí, že existuje typická ,, premorbidní´´ osobnost člověka, která se vyskytuje u pacientů s Parkinsonovou nemocí. Jsou to především povahové rysy uzavřenosti, nepřizpůsobivosti, pedanterie, sklon k depresím a habituální nekuřáctví. Jiní autoři však věrohodnost těchto studií popírají.

2B) Průběh nemoci

Parkinsonova nemoc probíhá v několika stádiích, která se od sebe liší jak povahou a tíží příznaků, tak způsoby léčby.

1) presymptomatické období

Odpovídá situaci, kdy je degenerativním procesem snížen počet dopaminergních neuronů. Obsah dopaminu ve striatu klesá, nikoli však pod kritickou mez. V tomto období se díky různým fyziologickým kompenzačním mechanismům mozku daří zachovat normální funkci, takže se příznaky nemoci neprojeví.

2) časné příznaky

objevují se ve chvíli, kdy hladina dopaminu klesne pod kritickou mez, což je asi 20% normy. Pacient vyhledává lékaře pro nejrůznější potíže, ale stanovení diagnózy bývá složité, pokud chybí klasický klidový třes. Zpětně se však často ukáže, že bolest v ramenním kloubu s omezením hybnosti horní končetiny nebo ztížené psaní se změnou rukopisu byly prvními projevy hypokineze a rigidity. Depresebývá u velkého procenta nemocných jeden z prvních příznaků. Onemocnění bývá na konci tohoto stadia diagnostikováno a zahajuje se léčba (viz dále).

Po různě dlouhé době, v průměru po 5 letech, se u většiny nemocných zhorší odpověď na léčbu a začnou se objevovat pozdní komplikace

3) pozdní komplikace

Jsou to v prvé řádě fluktuace svalu a dyskineze, které odrážejí jak progresi vlastní nemoci, tak i vlivy léčby. V tomto období bývá nutné kombinovat různé farmakologické i nefarmakologické léčebné postupy. Poslední stadium onemocnění je u části nemocných poznamenáno rozvojem kognitivní dysfunkce až stupně demence, polékových psychotických projevů, těžkých poruch stoje a chůze a vegetativních poruch. Symptomatické ovlivnění těchto projevů je jednou z nejobtížnějších terapeutických úloh.

2C) Klinické příznaky

a/ motorické příznaky

hypokineze (chudost pohybů, zmenšení rozsahu a amplitudy pohybů)

Pacienta funkčně omezuje nejvíce ze všech příznaků. Projevuje se zpomalením veškerých pohybů (bradykineze), šouravou chůzí, ztíženým startem pohybů až naprostou neschopností zahájit pohyb (akineze). Hypokinetické projevy na končetinách bývají alespoň zpočátku vyjádřeny asymetricky či jednostranně s převahou na koncových částech těla (akrálních částech). Dalšími projevy je zmenšení písma, změna výrazu obličeje - tzv. maskovitý výraz (hypomimie), méně časté mrkání (Stelwagův příznak), monotónní nemelodická řeč a snížený souhyb horních končetin při chůzi. S postupem onemocnění se zhoršuje jemná motorika ruky, pacient má obtíže při oblékání, při manipulaci s příborem při jídle, při úkonech osobní hygieny. V poslední fázi onemocnění mají pacienti těžkou poruchu řeči, vyznačující se zrychlenou artikulací a nutkavým opakováním posledních slabik. Za samostatný příznak se pokládají náhlé zárazy v pohybech (akinetický freezing). Pacient také není schopen po ulehnutí na postel položit hlavu na polštář. V neposlední řádě není schopen provést kombinované pohyby. Parkinsonské hypokinezi se mohou podobat katatonní psychotické projevy nebo snížení pohybové aktivity u deprese.

rigidita (ztuhlost)

Již v počátku Parkinsonovy nemoci se mohou objevit svalové bolesti či pocity ztuhlosti svalů a kloubů v důsledku rigidity. U nás se tradičně tento fenomén popisuje jako zvýšené elementární reflexy posturální, náskoky svalů, které opakovaně fixují končetinu při pohybu.

klidový třes (tremor)

Je mimovolní rytmický pohyb části těla. Typický je klidový třes koncových částí (rukou, nohou). Třes se zvýrazňuje stressem, únavou, mentálním úsilím. Tento třes ustupuje ve spánku. Pro pacienty představuje ze sociálního i psychického hlediska značně obtěžující příznak, jelikož pacienta postihuje při veškerých denních aktivitách (nemůže držet šálek kafe, nezaváže si tkaničky u bot nebo si nezvládne vyčistit zuby).

posturální poruchy

Tento příznak určuje tíži postižení nemocného a kvalitu jeho dalšího života. Vyznačuje se šouravou chůzí, nejistým stojem, flekčním držením trupu. U pacienta se objevuje také porucha rovnováhy, což má za následek časté pády a nekoordinované pohyby. Obvykle jsou přítomny v pozdějších stádiích a mohou být velice nepříjemné až invalidizující. Použití pomůcek (berlí, holí, chodítek) bývá nezbytné. Spolupůsobí i ztráta schopnosti dříve naučených hybných stereotypů.

Pokud se u pacienta projeví tyto příznaky v plné míře hned od začátku, velice silně to nabourává jeho sebevědomí a nastupují fáze těžkých depresí. Pacient může mít až sebevražedné sklony.

b) Non - motorické příznaky Parkinsonovy nemoci

vegetativní dysfunkce

Polykací obtíže (dysfagie) se objevují obvykle v pozdějších stadiích onemocnění. Polykání je komplikovaný automatický pohyb, který může být narušen poruchou koordinace svalů jazyka a hltanu. S tím souvisí i zpomalené vyprazdňování žaludku a vzniká porucha trávení. Časté je i slinění, avšak to není výsledek zvýšené tvorby slin, ale poruchy polykání. U pacientů můžeme také často vidět mastnou kůži, tzv. seboroickou dermatitidu, která vzniká z důvodu zvýšeného vylučování tukových látek. Kůže se stává svědivou, šupící se a zarudlou. Parkinsonici se vyznačují obrovským váhovým úbytkem, což je výsledkem již zmíněných obtíží. Dále se mohou objevit potíže s močením až inkontinence.

Ze sexuálních poruch se u pacientů s Parkinsonovou chorobou může vyskytovat snížení pohlavního pudu (libido). Většinou to souvisí s psychickými poruchami. Léčbou antiparkinsoniky a psychickou podporou se v některých případech tento problém částečně upravuje.

bolesti a dystonie

Zejména na končetinách se mohou objevovat pocity trnutí a mravenčení. Může se také jednat o projevy jiných onemocnění, jako například uskřinutí nervu při onemocnění bederní nebo krční páteře. Časté a velmi bolestivé bývají svalové křeče (dystonie) v dolních končetinách. Vzácně může dystonie postihnout i dýchací svalstvo. Pocit zkrácení dechu může nemocného vyděsit až k rozvinutí šokového stavu.

psychické změny

Nejméně polovina nemocných prodělá v průběhu Parkinsonovy nemoci depresivní epizodu. Někdy mohou být tyto příznaky ve vývoji choroby mezi prvními. U malého počtu pacientů je prvním příznakem typická panická ataka s bušením srdce, hyperventilací, pocením, bledostí a strachem ze smrti. Deprese může vést ke ztrátě motivace, kdy pacient nemá chuť na žádnou činnost. Má sklon k pláči, sebelítosti, sebeironii, je doslova zmožený svým smutkem. Tato porucha nálady může být částečně reakcí na chorobu, ale častěji je důsledkem biochemických změn v mozku, zejména úbytku dopaminu a serotoninu, které mají vliv na regulaci nálady. Většinou jde o mírnou, zato dlouhodobě trvající depresi. Někdy však může být deprese velice vážná. V takových případech je nutná návštěva psychiatra. Psychické příznaky se někdy zlepší po podání antiparkinsonik, často je ale nutná přídatná psychiatrická léčba.

Časté jsou i poruchy spánkového cyklu – pacient většinou bez problémů usíná, ale během noci se hodně často budí. Je důležité, aby se pokusil ihned usnout a zajistil si tak kvalitní odpočinek. Můžeme vyvětrat pokoj, namazat záda, pustit relaxační hudbu. Porucha spánku výrazně narušuje náladu pacienta. Může být nevrlý, nespolupracující až agresivní.

Kognitivní dysfunkce (demence) jsou téměř pravidelnou součástí symptomatiky Parkinsonovy nemoci, mnohdy již od počátku její manifestace, zřejmě v souvislosti s dysfunkcí subkortiko - kortikálních okruhů. Nejčastějším postižením je tzv. dysexekutivní syndrom, projevující se obtížemi při nejrůznějších cílených činnostech, mohou být též přítomny diskrétní poruchy prostorové orientace, výbavnosti paměti apod.

Obtíže s pamětí, myšlením, hledáním slov a další rysy tzv. kognitivní dysfunkce (demence) se objevují až u 50% nemocných, zejména v pozdních stádiích onemocnění u starších nemocných. Pokud se tyto obtíže objevují časně ve vývoji choroby, může to znamenat rozsáhlejší postižení mozku s degenerací nervových buněk.

Důsledkem nadměrného podávání antiparkinsonik může být porucha vnímání s halucinacemi. Halucinace jsou obvykla zrakové, zřídka sluchové. Bludy (nevývratné chybné přesvědčení) a paranoia( neodůvodněný pocit pronásledování, sledování) se mohou v rámci Parkinsonovy choroby také vyskytnout. Příznaky tohoto typu se však mohou vyskytnout i bez souvislosti s léky.

Časná demence, časné psychotické polékové projevy a výraznější poruchy chování v prvých letech rozvoje onemocnění jsou argumenty proti diagnóze esenciální Parkinsonovy choroby. Mohou svědčit spíše pro některá demenciální onemocnění s extrapyramidovými stavy (Alzheimerova nemoc).

2D) Léčba

V současné době není známá příčina onemocnění, neexistuje také jednoznačné vyšetření na Parkinsonovu chorobu ( laboratorní a přístrojová vyšetření – odběr krve, rtg, CT vyšetření, NMR, EEG, SONO – slouží hlavně k vyloučení jiných onemocnění), je nutné, aby diagnózu stanovil specialista v neurologii na základě klinických příznaků a neurologického vyšetření.

Z toho bohužel vyplývá, že neexistuje zatím léčebný postup, kterým by se dalo onemocnění trvale zastavit nebo dokonce úplně vyléčit. Jednotlivé příznaky se ale daří účinně a dlouhodobě potlačovat. Otázkou je samozřejmě, kdy a jakými léky začít pacienta léčit. Většina odborníků se přiklání k názoru, že nejvhodnější dobou k nasazení léčby je v okamžiku, kdy pacient pocítí určitou míru funkčního postižení (obtíže s prováděním běžných denních činností ). Je třeba brát ohled na věk, zaměstnání a jiné aktivity pacienty (koníčky, sport apod.).

A.Farmakoterapie

1) L – DOPA (L-dihydroxy-fenyl-alanin, levodopa) patří mezi nejčastěji užívaná a nejúčinnější antiparkinsonika. Levodopa je aminokyselina, podobná základním stavebním jednotkám bílkovin, vstřebává se ze střeva do krevního oběhu a dále přestupuje rozhraní mezi krví a mozkovou tkání. Teprve v mozku je chemicky změněna na dopamin. Podávání levodopy upravuje množství dopaminu v substantia nigra a bazálních gangliích v mozku na přibližně normální hodnoty, a proto dochází ke zmírnění příznaků Parkinsonovy choroby. Levodopa je účinná na většinu příznaků Parkinsonovy choroby u velké části pacientů. Nejčastějším nežádoucím účinkem je nausea a zvracení.

Zmírnění nežádoucích účinků docílíme podáním kombinace Levodopy a Carbidopy. Nausea je totiž způsobena dopaminem, který vzniká z Levodopy již ve střevech a v krvi, místo až v mozku, kde očekáváme léčebný efekt. Carbidopa blokuje přeměnu levodopy na dopamin mimo mozkovou tkáň. Je tak zajištěno lepší využití Levodopy, kterou je možno podávat v nižších dávkách a tím je konečném důsledku dosaženo zmírnění NÚ. Preparáty se nazývají Madopar, Nakom.

3) selegilin - zesiluje a prodlužuje účinek dopaminu. Může být vhodný na začátku onemocnění. Někteří pacienti popisují v souvislosti s užíváním tohoto léku poruchy spánku a může zhoršovat dyskinézy v době vrcholící hladiny levodopy po jejím podání.

4) agonisté dopaminových receptorů - synteticky vyrobené látky stimulující přímo dopaminové receptory v mozku. Obvykle se kombinují s přípravky obsahující levodopu. Bohužel mezi časté problémy při používání mohou být halucinace, poruchy spánku, migrény. Základním zástupcem této skupiny je bromocriptin (Medocriptine).

5) anticholinergika - historicky nejstarší skupina antiparkinsonik. Léky tohoto typu potlačují působení transmitéru acetylcholinu. To má za následek určitou rovnováhu mezi hladinou acetylcholinu a dopaminu v bazálních gangliích. Tyto léky jsou významné hlavně v léčbě třesu a často se využívají u mladých pacientů. je třeba dbát opatrnosti u starých pacientů. Mezi nejvýznamnější nežádoucí účinky patří sucho v ústech, poruchy paměti, zmatenost, poruchy vidění, obtíže s močením, zácpa. U nás je v současnosti k dispozici např. biperiden (Akineton).

6) Amantadin - původně protichřipkový lék, empiricky se prokázal jeho příznivý efekt na hybnost pacientů. Má anticholinergní účinek, zvyšuje uvolňování dopaminu. Někdy se užívá na začátku onemocnění, je možné ji také přidat k levodopě. Spíše tlumí hypokinezi a rigiditu než třes. Při jeho užívání se objevuje mramorování kůže, zejména na dolních končetinách, u některých pacientů se může vyskytnout zmatenost a halucinace.

7)psychofarmaka:

antidepresiva - slouží k řešení nejčastějšího doprovodného onemocnění lidí trpících Parkinsonovou chorobou. Deprese významnou měrou zhoršuje stav nemocného. Tato léčba není vůbec jednoduchá. Užívání klasických tricyklických antidepresiv (amitriptylin) je u nemocných se dle posledních studií jeví spíše kontraindikováno kvůli nežádoucím účinkům na periferní nervstvo i CNS, používají se ale stále v běžném léčení. Některé studie však varují i před antidepresivy ze skupiny SSRI (selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu – Paroxetin, Deprex, Zoloft)), které mohou zhoršovat motorické funkce.
hypnotika - používají se v malé míře kvůli nespavosti.

8) antipsychotika, např. Seroquel pomáhají při léčbě halucinací a psychóz. Po jejich užití dochází k úpravě psychotické symptomatiky, výraznému zlepšení hybnosti i orientace a kognitivních funkcí pacienta.

Při podávání antiparkinsonik, zejména po více letech léčby, může pacient pociťovat vymizení příznivého účinku léku před podáním další dávky (fenomén on-off). V praxi to vypadá tak, že pacient se po podání léku cítí dobře (on), přičemž účinek poté vymizí a znovu se objeví příznaky parkinsonismu (off). Jelikož se tento jev může stupňovat, je někdy nutné podávat antiparkinsonika velmi často, až bohužel do stadia předávkování.

Při předávkování nebo jako projev vrcholící hladiny levodopy po jejím podání se mohou objevovat dyskinézy. Jedná se o abnormální mimovolní pohyby, které jsou nepravidelné, někdy připomínají tanec, někdy trhavé pohyby (mohou se objevovat na jakékoliv části těla). Nazývají se choreatorní pohyby.

ářčáářPřírodní medicína podává odvar z kozlíku lékařského, česnek, vitaminy skupiny B. Doporučuje se dieta s omezením cholesterolu. Homeopatika, ajurvédské přípravky, akupunktura a různé způsoby detoxikace.

Z moderních přírodních preparátů se nabízí Ingenious (Einstein brain booster) v kombinaci s velkou dávkou koenzymu Q 10 (Cardiol) a s preparáty obsahující Lecithin (LKVB6). Zajímavá je kombinace Q 10, Ginkgo Biloby, Ženšenu a vit E v preparátu Quatro. Nedávno bylo prokázáno, že kofein a nikotin také pozitivně ovlivňují některé příznaky choroby. Za velice účinný lék v poslední době považována i kontroverzní marihuana.

B. Neurochirurgie

V poslední době v ovlivnění nemoci sehrály neurochirurgické stereotaktické zákroky. Technika umožňuje přesné zasažení struktur v hloubi mozku , čímž můžeme provést cílený zásah do jeho činnosti (potlačení aktivity bazálních ganglií, léze jádra thalamu potlačuje třes, palidotomie likviduje hypokinezi a rigiditu a polékové dyskineze). K šetrnějším technikám patří hluboká mozková stimulace vysokofrekvenčními proudy nad 100Hz. Stimulací je potlačena funkce příslušné oblasti a tím ovlivněn příslušný příznak. Konečně se objevují i metody transplantační, kdy se do mozku vkládají buňky schopné produkovat dopamin, tedy bychom zasahovali zřejmě prvotní příčinu nemoci. Tato etapa ale naráží dosud na mnoho problémů jak lékařských, tak etických (buňky se získávají z mozku lidských embryí).

C. Rehabilitace, sociální pomoc

Choroba neúprosně a postupně snižuje funkční schopnosti pacienta, omezuje stále více jeho pracovní a sociální aktivity až k omezení základní sebeobsluhy. Farmakologie potlačuje většinou úspěšně jednotlivé příznaky, ale nevede nutně k návratu ztracených funkčních schopností. Proto jsou nedílnou součástí léčby režimová opatření a rehabilitace se cvičením.

Základním principem režimových opatření je snaha po zachování maximální soběstačnosti pacienta. Tomu slouží nejrůznější pomůcky , které usnadní pohyb v domácnosti a zjednoduší činnosti spojené s oblékáním a hygienou ( odstranění zbytečných předmětů z komunikačních tras, odstranění prahů, odstranění zbytečných schodů, zhotovení úchytů a madel v koupelně a na WC, instalace pákových baterií a nástavců na WC, vybavení holemi, berlemi, chodítky, invalidním vozíkem). I drobnosti jako suché zipy místo knoflíků a tkaniček u bot významně zlepšují handicapy u pacientů. Situace na trhu s těmito pomůckami se výrazně zlepšila a je k dispozici množství velmi kvalitních pomůcek, většinou plně hrazených zdravotními pojišťovnami.

V denním režimu je nutné na vše věnovat více času, zařazovat dostatek odpočinku, je nutné podporovat jakoukoliv pohybovou aktivitu, procházky a sport. Samozřejmě je výhodou, pokud pacient pokračuje ve svých zálibách.

Pravidelné cvičení je vedle své obecné prospěšnosti důležité k uvolnění hypertonického svalstva a zatuhlých kloubů, někteří dokáží vlivem cvičení překonávat i hypokinezi. Důležitá je počáteční instruktáž pod vedením fyzioterapeuta, event. zacvičení i laického cvičitele. Nesmírný význam mají z psychologického hlediska skupinová cvičení, protože pacienti se setkávají, vyměňují si zkušenosti z řešení různých problémů. Ze zkušenosti se ví, že pacienti se těší na podobné akce, doporučuji hlavně smíšené skupiny žen a mužů, protože se obě skupiny před sebou motivují k lepším výkonům („předvádí se“).

Úkolem pro specializovaného fyzioterapeuta je reedukace chybných stereotypů a navození různých náhradních řešení, pokud se nedají medikamentózně zvládnout. Např. nemožnost nastartování pohybu (hypokinetický freezing) se dá obcházet různými triky jako počítáním do kroku, rytmickými zvuky, hudbou, překračováním spár mezi dlaždicemi , překážkou před vykračující nohou aj.

Rekondiční a lázeňské pobyty kromě výše uvedených možností zlepšení pohybové aktivity a naučení různých režimových dovedností mohou přispívat k aktivnímu postoji pacienta při vyrovnávání se s nemocí.

Z hlediska zabezpečení pacienta, který je postižen v produktivním věku, je nutné zajištění častější pracovní neschopností, aby mohl dostatečně regenerovat ubývající síly, zabezpečit odpovídající pracovní zařazení (spíše administrativní povolání), abychom eliminovali negativní dopad pohybového handicapu. Samozřejmě nemožnost trvalého soustavného zaměstnání je důvodem k přidělení částečného nebo plného invalidního důchodu, event. vybavení i dalšími sociálními dávkami, které umožní co možná nejdůstojnější život. Tady už to není otázka zdravotní, ale nastupuje péče vysloveně sociálního zabezpečení. Sem patří i event. umožnění pečovatelské služby, umístění do odpovídajícího zařízení, pokud nemůže pacient bydlet s rodinou, protože samostatný život je mnohdy nepřekonatelnou překážkou ( domy s pečovatelskou službou, penziony, domy důchodců apod.).

Neobyčejně důležitá je podpora okolí a společnosti, samozřejmě v první řadě od rodiny. Jestliže základními rysy onemocnění je sklon k hypoaktivitě, uzavírání se do sebe, k depresím, okolí by mělo citlivě vést nemocného k aktivitě, k zapojení do života rodiny i do společnosti (resocializační prvek je základním rysem moderního přístupu v rehabilitaci). Základem je vytvořit pacientovi podmínky, přinutit jej, aby vše prováděl sám a nedělat vše za něho.

Jednou z možností je i zakládání občanských aktivit jako je v poslední době činnost klubů Společnosti Parkinson ( pracují v Praze, Brně, Ostravě). Nemocní se pravidelně scházejí, cvičí, společnost vydává časopis Parkinson, organizují rekondiční pobyty, vycházky, exkurze. Na besedách se nemocní informují o novinkách v léčbě jejich choroby. Lepší informovanost eliminuje jejich strach a pacienti s nemocí lépe bojují. To má dobrý vliv na jejich psychiku a zpětně na jejich klinický stav.

D. Psychická podpora

Lidské tělo je neskutečně složité a přes všechny výdobytky moderní vědy a všechny zkušenosti věků neexistuje recept na stálé zdraví. Sluší se také připomenout, že absolutní zdraví je jen v učebnici, v životě jde spíše o neustálé hledání rovnováhy a soubojem mezi absolutním zdravím na jedné straně a smrtí na straně opačné. Samozřejmě ze samé podstaty života máme touhu žít a přežít. Víme však také, že lidé s těžkými onemocněními se neděsí jen konce života, ale často daleko více se trápí bezmocí, ztrátou životních rolí, závislostí a současně osamocením.

Ze zkušeností lidí, kteří dlouhodobě ošetřují chronicky nemocné pacienty se ví, že mnohdy více než bolest a vědomí otupující léky jim pomůže citlivý rozhovor. Tito lidé jsou vděčni za to, že je někdo ochoten si s nimi povídat, vyslechnout je a pochopit jejich problémy.

I proto by mělo být krédem, že s pacienty se má hovořit, probírat s nimi jejich život, jejich práci, rodinu, vzpomínat na mládí, hovořit s nimi o jejich zálibách apod. Zde je místo pro celé okolí pacienta: lékaře, sestry, fyzioterapeuty, psychology, maséry, léčitele, ale i rodinné příslušníky, faráře aj. Zde je také místo především pro pacienta samého, abychom jej vtáhli aktivně do boje s jeho onemocněním. V závažných případech si je pacient většinou vědom svého onemocnění a hledá smysluplný kontakt s druhým člověkem. V tomto vztahu hledá především porozumění, ne útěchu. Přesto musí vědět, že nikdy se nezavírají dvířka naděje.

Americká lékařka Elizabeth Kublerová-Rossová se zabývá psychologickými a psychopatologickými reakcemi pacientů se závažnou chorobou. Nejvíce pracovala v prostředí pacientů s nádorovými onemocněními, ale její závěry se dají použít i při hodnocení reakcí při ostatních vážných dlouhodobých onemocněních, které nakonec mohou vést až ke smrti jedince. Její závěry můžeme aplikovat i v našem případě péče o nemocné s Parkinsonovou nemocí.

Stadia, kterými pacienti procházejí, při seznamování se s nemocí, jsou zákonité, i když jednotlivá stadia nemusí proběhnout všechna a přesně v pořadí, jak budou dále uvedena. Některá stadia se mohou vracet, některá se nemusí objevit vůbec.

Jako vůbec první reakce se na sdělení závažné diagnozy objevuje šok, někdy popisovaný jako výkřik. Mívá většinou podobu odbržděného afektu s výrazným neklidem, může se ale projevit i obráceně stažením do sebe, útlumem.

1.období –popření a pocit izolace

Většina nemocných se po zjištění první závažné informace o svém stavu projevuje snahou o potlačení této informace, snahou vytěsnit ji. Dokonce 10-20% pacientů, kteří se dozvěděli naplno celou pravdu o svém zdravotním stavu, později popřelo, že by někdy o závažnosti nemoci slyšeli. Fáze popření je zřejmě nutností k jakémusi vnitřnímu přijetí reality.

Popření je stav, kdy naše psychika říká :“ Ne , to není pravda“, a snažíme se přizpůsobit svět našemu přání. Nežádoucí informace se dostává na určitou dobu mimo naše vědomí.

Nemocnému můžeme v této fázi pomoci taktním vedením, nevnucováním ale snahou o dodržování režimu nemoci.

2.období –agrese

Převažujícím pocitem a projevem nemocného je hněv, který se často zaměřuje proti jeho okolí. Pacient je nepřátelsky naladěn, agresivní, je zde cítit závist ke zdraví. Jako by se ptal:“ Proč právě já? Proč ne třeba vy?“ Zde jsou na místě chápající lidé, kteří budou vědět, že agrese není zaměřena proti nim.

3.období –smlouvání

Situace nejvíce připomíná dětství, kdy děti se na rodičích snaží usmlouvat něco, co mají zakázáno tím způsobem, že slibují něco jiného. Nemocní hledají ve svém životě vinu a slibují si od jejich nápravy záchranu. Naplňuje se zde religiózní pojetí, že nemoc je chápána jako trest za spáchaný hřích. Nemocní zde hledají pomoc v různých alternativních způsobech léčby. Moudré okolí pacientovi nebrání, ale podporuje jeho naději a vůli po uzdravení.

4.období – deprese

Deprese je srozumitelná nemocnému i okolí. Vědomí ztráty hodnot a smutek zaslouží soucit okolí. Křečovitý pokus o optimistický přístup za každou cenu může vyznít v pocit nepochopení a dokonce jako malý zájem. Umožnit pacientovi ventilovat jejich neštěstí, umožnit jim se vyplakat, dát jim najevo, co pro nás znamenají, třeba i jen stiskem ruky. Je mylnou představou, že depresivně naladěný člověk nesnese pohled na vážný obličej.

5.období – přijetí skutečnosti

Na konci této cesty je vyrovnanost a klid , plné uvědomění si reality.

Je otázkou osobnosti nemocného, okolností onemocnění, vnímavosti okolí a dalších faktorů, zda a v jakém pořadí se objeví jednotlivé fáze.

A hlavně: je to především zvládací strategie (coping), kterou pacient použije k překonávání nepříznivých pocitů. Ty jsou vždy individuální a souvisejí se strukturou osobnosti, se zkušeností a posilují se nebo vyhasínají s mírou úspěšnosti.

Dle aktivity můžeme pacienty rozdělit do dvou kategorií: na monitorující a opomíjející:

monitorující pacienti jsou obecně více přitahováni a také stresováni riziky onemocnění, mají větší znalosti o nemoci, jsou naléhavější ve vyžadování podpory, ale také si více na ni stěžují,

opomíjející (vyhýbající se) pacienti naopak upřednostňují pasivní roli, více dají na profesionální doporučení a vykazují větší psychologickou zranitelnost jako reakci na ohrožení.

Pro pacienty je lepší, když informace o jejich zdravotním stavu jsou upraveny podle jejich zvládacích strategií. Tedy monitorující jsou na tom lépe, když dostanou více informací, opomíjející jsou spokojenější s menším množstvím informací. Nicméně monitorující pacient vzhledem ke svému aktivnějšímu vztahu k nemoci vyžaduje i větší emoční podporu.

V minulých letech se těšilo velkému zájmu hnutí podporující tzv. pozitivní myšlení. Vycházelo se z celkem logického předpokladu, že pokud je stres považován za součást etiopatogenetického řetězce nemoci, bude dobrá nálada, pohoda a ochota bojovat s nemocí pozitivním prvkem léčby. Některé práce prokazovaly, že osobnosti typu hardiness(nezdolnost) jsou ochranným faktorem proti všem onemocněním a že její pěstování spolu s použitím množství relaxačních a jiných i hypnoticko-sugestivních technik zlepšuje průběh nemoci. Bohužel se však ukázalo, že tyto postupy právě u vyhýbavých osobností jsou nevýhodné. Stejně tak bohužel působily nepříznivě v případech, kdy navzdory velkému úsilí pacienta, nakonec selhaly.

Psychologická podpora by měla dovolit pacientovi, aby použil těch postupů, kterým věří a které jsou realistické. V žádném případě by psychologická pomoc neměla být další zátěží pro pacienta. Prosazování pozitivního myšlení někdy nedovoluje zaujmout realistické stanovisko.

Podstatnou součástí léčby musí být nejen řešení kauzálních problémů, ale snaha po zachování co nejvyšší kvality života nemocného a jeho okolí. Její určení je samozřejmě náročné a problematické. Různé metodiky a dotazníky se snaží určit kvalitu života, míru sebeobsluhy a nezávislosti.

Psychologická podpora a pomoc by měla být v případě potřeby (a to je téměř vždy) poskytnuta i rodině postiženého, která se v případě péče o chronicky nemocného ocitá pod velkým tlakem a hrozí, že z vyčerpání může láska přerůst i v nenávist. Pomoc psychologa si zaslouží také ošetřující personál zdravotnických a sociálních zařízení pečujících o chronicky nemocné, neboť jsou ohroženi profesionálním vyčerpáním ( vyhořením, burn out).

Ukazuje se tedy, že psychoterapie – skupinová, individuální i rodinná – má pozitivní vliv na kvalitu života a zaslouží si, aby byla řazena mezi standardní součásti léčení.

3) Závěr – prognóza onemocnění

Parkinsonova nemoc je těžké onemocnění nervového systému. Bohužel není známá příčina onemocnění, ani neexistuje jednoznačné vyšetření. Z toho i vyplývá, že neexistuje zatím léčebný postup, kterým by se dalo onemocnění trvale zastavit nebo dokonce úplně vyléčit. Jednotlivé příznaky se ale daří účinně a dlouhodobě potlačovat. K tomu slouží kombinace všech známých postupů farmakologických, neurochirurgických, rehabilitačních a psychoterapeutických. Z poznatků o této nemoci vyplývá, že se nesmí podceňovat žádná známka nasvědčující tomuto onemocnění. Pokud se zdravotník setká s člověkem trpícím Parkinsonovou nemocí, měl by se snažit zajistit mu co nejkvalitnější vyšetření a péči. Přistupovat k němu s pochopením a velkou dávkou empatie. Každý z nás potřebuje mít naději v uzdravení a každá dobrá myšlenka může léčit.